Médecins et patients d'un lecteur réseau pour améliorer la prise en charge des enfants "papillon"

Avril 11, 2016 Admin Santé 0 8
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Médecins, chercheurs et souffrant de epidermolosis bulleuse, une maladie rare qui provoque la peau est si fragile que les ailes de papillon, veut améliorer un réseau national pour améliorer le diagnostic, le traitement et la recherche de cette maladie, pour laquelle il ne existe aucun remède .

Ce est l'une des principales conclusions de la première conférence organisée pour célébrer la première journée nationale de epidermolosis bulleuse, dans lequel les médecins, les patients et les chercheurs ont échangé des opinions sur cette maladie qui touche environ un millier de personnes en Espagne et que, se il est pas de traitement définitif, il ya des lignes de recherche "encourageant".




Cette conférence, organisée par l'hôpital universitaire de l'enfance de Jésus pour les enfants à Madrid, le patient et sa famille Debra Espagne et le Centre pour la recherche sur l'énergie et de l'environnement (CIEMAT), est en train de devenir une session clinique, étant donné que huit patients été pleinement évalués.

épidermolyse bulleuse ou «enfants de papillon" maladie inconnue est une maladie qui provoque de graves problèmes pour les patients qui souffrent et ce est une condition congénitale provoquée par une altération dans un des plusieurs protéines responsables de la cohésion et de la peau épithéliums structurelles.

Cette modification rend à la fois la peau et les muqueuses du corps sont très fragiles et cela revient et les blessures et les traumatismes friction, provoquant de graves problèmes dans les patients adultes et pédiatriques, les lésions qui peuvent affecter l'ensemble du corps, des dents, des yeux, de la bouche et le tube digestif, entre autres.

Cette maladie nécessite un traitement quotidien, résultant dans une situation de dépendance des patients au sujet de leurs soignants. L'objectif est de répéter cet événement, pionnière en Espagne, qui, après examen par les dermatologues, ophtalmologues, dentistes, hématologues, chirurgiens pédiatriques et en plastique, les gastro-entérologues et les nutritionnistes, les chercheurs ont offert des conseils aux huit patients de différents âges et différentes provinces.

Marcela del Río, CIEMAT, qui a participé à cet événement, qui comprend également des informations sur plus de 80 professionnels, a déclaré que la Grande-Bretagne est la dernière dans la recherche de cette maladie et qu'il ya deux voies d'études en Espagne.

Le plus avancé est à la transplantation avec des substituts de peau générés par ingénierie tissulaire, une ligne qui a débuté en Janvier 2008 et les résultats définitifs seront annoncés au début de 2010, que, selon la rivière, comme «encourageant."

L'autre axe de recherche a à voir avec la greffe de moelle osseuse. Evanina Makow, directeur général de Debra, a indiqué que les milliers de personnes touchées en Espagne environ 200 souffrent de la forme la plus grave de la maladie, et son espérance de vie de 30-35 ans.

Makow a déclaré que la journée d'aujourd'hui est "pour les familles avant et après", et a appelé sur la santé publique qui prend en compte ces maladies.

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