Mon expérience personnelle avec le syndrome de Down

Avril 12, 2016 Admin Famille 0 10
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Je vais vous dire toute mon expérience de vivre avec le syndrome de Down (DS), ce que ce est et comment y faire face. Ma sœur, qui est maintenant un jeune adulte a le syndrome de Down. Elle est la plus aimante et attentionnée, et plus heureux dans ce monde. Elle est mon inspiration, mon héros et je l'aime avec tout ce que je suis. Ne jamais oublier qu'elle a encore des sentiments comme nous et ne obtenir triste.

Qu'est-ce que le syndrome de Down? Beaucoup de gens ne savent pas exactement alors laissez-moi vous dire. Le syndrome de Down, également connu sous le nom de trisomie 21 est une anomalie chromosomique provoquée par la présence de tout ou partie d'un chromosome supplémentaire 21. Le chromosome 21'st est l'une des 23 paires de chromosomes chez l'homme. Normalement, au moment de la conception d'un bébé hérite information génétique des parents sous la forme de 46 chromosomes: 23 de la mère et 23 du père. Dans la plupart des cas de syndrome de Down, un enfant reçoit un chromosome 21 - pour un total de 47 chromosomes au lieu de 46. La trisomie du chromosome 21 provoque le syndrome de Down. Le syndrome de Down affecte environ 1 sur 800 enfants chacune. Les problèmes physiques et de santé associés avec les enfants DS peuvent varier considérablement. DS peut être détectée pendant la grossesse. Il ya plus de 400 000 personnes aux États-Unis vivant avec today.Researchers du syndrome de Down sont de grands progrès dans l'identification des gènes sur le chromosome 21 qui causent les caractéristiques du syndrome de Down. Beaucoup pensent fermement qu'il sera possible d'améliorer, de corriger ou de prévenir de nombreux problèmes associés au syndrome de Down à l'avenir.




My Sister comme un nouveau-né

Soeur fière d'une sœur trisomique!

Quand je étais plus jeune, je avais l'habitude d'entendre ces tristes histoires du syndrome de Down. Les gens me ont dit à ma sœur était «stupide», «stupide» et «laid». Et le redoutable "R". Dieu, je déteste !! Pourquoi est-il même dans notre vocabulaire. Je ne comprends pas. Quoi qu'il en soit, pas mal, pas horrible. Je suis juste un peu différent avec leurs caractéristiques. Je recevrais si triste et pleurer. Je tiens également à entendre les gens me disent que je allais mourir. Ce ne est pas tout à fait vrai. Voici les statistiques réelles de bas enfants et les personnes syndrome. Environ 85% des enfants atteints du syndrome de Down survivre 1 an, et 50% des personnes atteintes du syndrome de Down sont plus de 50 ans vivant.

Ma mère avait une amniocentisis enceinte de 8 mois et je ai découvert ma sœur avait le syndrome de Down. Il était très jeune seulement 21. Les mères plus de 35 ans ont plus de chances d'avoir un enfant avec DS, mais la majorité des enfants atteints du syndrome de Down sont nés de femmes de moins de 35 ans, tout simplement parce que les femmes plus jeunes avoir plus d'enfants. Mes parents me ont dit que ce était une facile à vivre, calme, et "Floppy" comme un enfant. Elle a été diagnostiquée avec une hypotonie (tonus musculaire en vrac) à la naissance. Cela se produit dans 40 à 60% de tous les enfants avec DS. Aussi né avec une malformation cardiaque congénitale. Ma mère et mon père ont tous deux dit qu'ils ne pouvaient même pas dire qui a le syndrome de Down différents yeux être incliné vers le haut et très petit. Quelques semaines après sa naissance avaient beaucoup plus de fonctionnalités, comme vous pouvez le voir dans ses images. Il marchait quand il était quatorze mois, et formés pot à un moment approprié pour l'âge. Il a commencé à fréquenter l'école à 3 ans.

Quand je étais sur le point 6, je me souviens jouais à la maison et avec ses poupées. Son favori jouait avec notre Barbi de. Vous auriez tellement excité. Je étais son meilleur ami. Il était difficile de savoir. Elle avait le syndrome de Down et avait des restes de sommeil que je ai fait. Mais il était toujours là. Il a fait rire tout le monde et le sourire. Je vous dis qu'elle est la plus heureuse enfant dans le monde. Puis mes parents ont divorcé. Il ne comprenait pas pourquoi son père ne serait pas avec nous. Je me souviens une fois pleurer dit où est papa. Je ai juste pleuré avec elle. Jusqu'à aujourd'hui, elle ne comprend toujours pas. Quoi qu'il en soit, il aimait au guidon de sa grosse moto de roue. Elle irait si vite sur le trottoir et juste rire. Elle m'a dit: "Voyons course!" Elle est trop mignon. Comme nous avons eu plus je avais l'habitude de lui ma petite reine de beauté faire. Je mettrais maquillage sur elle, la mettre dans une robe et des talons hauts et friser les cheveux. Ses cheveux étaient très longtemps au même endroit. Il se promener disant combien elle est jolie. Je me souviens qu'elle dit qu'elle est belle tout le temps. Je ai partagé une chambre avec elle pour la vie. Seraient saisies je donc toujours écouté elle pour se assurer qu'elle allait bien. Donc, ma sœur est aussi normal que l'un de nous. Pour quelqu'un là-bas qui sont dit l'enfant va avoir DS, être fier, ne soyez pas triste. Ma soeur est mon monde et elle m'a donné quelques-uns des plus grands souvenirs jamais.

caractéristiques du syndrome de Down

Voici les caractéristiques d'un enfant avec DS, mais tous les enfants ne auront pas toutes les fonctionnalités.

Plis de la peau sur les coins internes des yeux.

Appartement chanfrein

Oreilles basses, petites ou de forme inhabituelle

Petite tête

Tête plate

Légèrement en saillie langue.

Pli horizontal dans la paume de votre main ..

Légèrement raccourci doigts.

Petit doigt courbe

Légèrement agrandie écart entre le gros orteil et le deuxième.

Légèrement raccourci doigts.

Ma sœur aujourd'hui

*** Le 28 Mars, 2009 Mon soeur a gagné une médaille d'or pour une grande partie de bowling et une médaille d'argent pour une grande série *** Elle est mon héros !!

Ma sœur a terminé l'école à 21. Il devrait être encore à l'école son travail afin qu'elle ne oublie pas tout ce qu'il a appris pendant toutes ces années. Il travaille également du lundi au vendredi de 8 à 15h00. Elle est une fille très occupé, qui a une vie très «normale». La musique est son favori. Elle aime écouter de la musique country, regarder la télévision et jouer. Son émission de télévision préférée est La Roue de la Fortune. Elle va sur les dates, avoir un petit ami, et ont une grande vie sociale. Elle va à dîner, cinéma, shopping, la natation et elle va au bowling tous les samedis. Elle bols avec un alliage avec Special Olympics et est également un nageur très actif. À ce jour, je dirais qu'elle a plus de 100 médailles et rubans allant de bronze à l'or. Son régime alimentaire est toujours pas très bon. La recherche montre un taux élevé d'obésité chez les enfants avec DS, elle est sur un régime alimentaire faible en gras. Ils ont besoin de réduire l'apport calorique alors ceux qui ne ont pas de DS afin d'essayer de limiter la malbouffe. Ne veut pas essayer de nouveaux aliments ou de boissons. Elle est très peu difficile. Ne pas envie de manger de la purée à moins que, seulement pour les céréales Cheerios, ne aime pas les pâtes, le riz ou le pain, et de nombreux autres aliments. Vous devriez prendre une multivitamine quotidienne. Son discours ne est pas encore très bon. Va à la thérapie de la parole deux fois par semaine.

La chose principale est maintenant qu'elle est toujours très calme. Ne veut pas demander de l'aide en cas de besoin et est très timide. Elle se entend bien avec tout le monde, une fois qu'il les a rencontrés et a été "sorti de sa coquille" Janel, voulait passer à un foyer de groupe. Nous ne voulions pas. Après avoir parlé à de nombreux thérapeutes et la tête du groupe la maison nous avons décidé qu'il devrait aller. Ma sœur a emménagé dans une maison de famille, il ya trois ans. Il y vit avec deux de ses amis qui ont aussi DS. Ce était un desicion très difficile pour nous comme une famille, mais nous sommes heureux que nous lui avons donné cette occasion. Maintenant, il est très indépendant, qui ne était pas auparavant. Nous avons tout fait pour elle avant, mais maintenant vous faisons tout. Maintenant aide à préparer le dîner, nettoyer après la cuisson, le nettoyage de sa chambre, fait son linge, les dépôts d'argent à la banque, et de prendre leurs douches. Nous savons qu'elle est très heureuse maintenant qu'elle a. Ce fait se sentir bien et aime que vous avez accompli quelque chose. Il avait ça à la maison. Je ai tout fait pour elle, lui donner son bain, lui coupant la nourriture, à l'habiller, se coiffer, tout droit. Je ai agi comme un enfant qui avait besoin d'aide en tout. Je pense que nous avons fait une bonne décision. Elle est si heureuse dans sa nouvelle maison! Ma soeur est mon monde. Elle est toujours souriant et heureux.

Saviez-vous que plus de 90% des gens arrêtent leur enfant à naître, une fois qu'ils découvrent qu'il/elle va avoir le syndrome de Down? Cela me attriste, mais je ne suis pas ici pour en discuter. Ne donnerais pas pour rien dans ce monde et aurait un million de plus d'enfants, tout comme ma merveilleuse sœur. Je voudrais juste dire que avant de juger toute personne à les connaître d'abord et leur donner une chance!

Comment faire face

Il peut être un peu difficile au début d'apprendre que le bébé a le syndrome de Down. Vous pouvez vous sentir le choc, l'incrédulité, la culpabilité et la colère. Votre monde ne est pas plus cependant. En réalité, l'enfant est une bénédiction et vous êtes si fier d'eux. Vous allez profiter de chaque étape et le développement de votre enfant. Vous devez savoir que personne ne est à blâmer pour votre enfant avec DS. Il se produit lorsque le bébé a été concue. Il n'y a rien maman ou papa pourrait faire différemment. Trouver un groupe de soutien en ligne et un dans votre région. Cliquez ici pour en trouver un. Personne ne sait ce que vous allez pour que d'autres familles peuvent vraiment sympathiser avec vous. Obtenez livres que les enfants ayant le syndrome de Down: A New Parents Guide.Talk pour les médecins sur les défauts de votre bébé, et ce que vous pouvez faire à leur sujet. Toujours, toujours, toujours demander de l'aide. Il ya tellement d'aide disponible ne ayez pas peur de demander. L'enfant va mettre un sourire sur votre visage de toute façon qui vient. Ils sont une telle joie. Prenez beaucoup de photos et de célébrer la vie de votre enfant. Je vous promets que cela ne va pas être facile, il sera stressant, mais vous le faire à travers.

Mythes et réalités sur le syndrome de Down

Déclarations courtesty syndrome de Down Société nationale

Mythe: Le syndrome de Down est une maladie génétique rare.

Vérité: Le syndrome de Down est la maladie génétique le plus fréquent. Un dans chaque 733 naissances vivantes est un enfant avec le syndrome de Down, ce qui représente environ 5000 naissances par année aux États-Unis seuls. Aujourd'hui, plus de 400 000 personnes aux États-Unis ont le syndrome de Down.

Mythe: Les personnes atteintes du syndrome de Down ont une vie courte.

Vérité: l'espérance de vie pour les personnes atteintes du syndrome de Down a augmenté de façon spectaculaire au cours des dernières années, avec l'espérance de vie moyenne est proche de celle de leurs pairs sans le syndrome de Down.

Mythe: La plupart des enfants atteints du syndrome de Down sont nés de parents âgés.

Vérité: La plupart des enfants atteints du syndrome de Down sont nés de femmes de moins de 35 ans, tout simplement parce que les jeunes femmes ont plus d'enfants. Toutefois, l'incidence des naissances d'enfants atteints du syndrome de Down augmente avec l'âge de la mère.

Mythe: Les personnes atteintes du syndrome de Down sont gravement "retardé".

Vérité: La plupart des personnes atteintes du syndrome de Down ont un QI qui relèvent de la gamme de légère à modérée déficience intellectuelle (anciennement connu sous le nom «en retard»). Les enfants atteints du syndrome de Down participer pleinement dans les programmes d'enseignement publics et privés. Les éducateurs et les chercheurs découvrent encore le potentiel éducatif plein de gens avec le syndrome de Down.

Mythe: La plupart des personnes atteintes du syndrome de Down sont institutionnalisés.

Vérité: Aujourd'hui, les gens avec le syndrome de Down vivent à la maison avec leurs familles et sont des participants actifs dans les activités éducatives, professionnelles, sociales et récréatives de la communauté. Ils sont intégrés dans le système d'éducation régulier et participer à des sports, camping, musique, programmes d'art et toutes les autres activités de leur communauté. Les personnes atteintes du syndrome de Down sont membres de leurs familles et de leurs communautés valeur, contribuant à la société dans une variété de façons.

Mythe: Les parents ne trouveront pas le soutien de la communauté à mettre leur enfant avec le syndrome de Down.

Vérité: Dans presque toutes les communautés aux Etats-Unis il ya des groupes de soutien aux parents et d'autres organismes communautaires qui fournissent directement des services aux familles de personnes atteintes du syndrome de Down.

Mythe: Les enfants avec le syndrome de Down doivent être placés dans des programmes distincts pour l'enseignement spécial.

Vérité: Les enfants atteints du syndrome de Down ont été inclus dans les classes académiques régulières dans les écoles à travers le pays. Dans certains cas, ils sont intégrés dans les cours spécifiques, tandis que dans d'autres situations étudiants sont entièrement inclus dans la classe ordinaire pour tous les sujets. La tendance actuelle dans l'éducation est à la pleine intégration à la communauté sociale et éducative. De plus en plus, les personnes atteintes du syndrome de Down est diplômé de l'école secondaire avec un diplôme régulière, participer au académique et universitaire post-secondaire et, dans certains cas, les diplômés reçoivent.

Mythe: Les adultes atteints du syndrome de Down sont incapables.

Vérité: Les entreprises sont à la recherche de jeunes adultes atteints du syndrome de Down pour une variété de positions. Ils travaillent dans les bureaux de petite et moyenne taille: par les banques, les entreprises, maisons de soins infirmiers, hôtels et restaurants. Ils travaillent dans le domaine de la musique et du divertissement, de bureau positions, l'enfance, le terrain de sport et dans l'industrie informatique. Les personnes atteintes du syndrome de Down apporter à leur emploi enthousiasme, l'engagement et le dévouement.

Mythe: Les personnes atteintes du syndrome de Down sont toujours heureux.

Vérité: Les personnes atteintes du syndrome de Down ont des sentiments comme tout le monde dans la population. Ils éprouvent la gamme des émotions. Répondez à des expressions positives d'amitié et vous êtes blessé et choqué par le comportement irresponsable.

Mythe: Les adultes atteints du syndrome de Down sont capables de former des relations étroites qui mènent interpersonnelles au mariage.

Vérité: Les personnes atteintes de syndrome de Down date, de socialiser, forment des relations continues et se marient.

Mythe: Le syndrome de Down ne peut jamais être guérie.

Vérité: La recherche sur le syndrome de Down fait de grands progrès dans l'identification des gènes sur le chromosome 21 qui causent les caractéristiques du syndrome de Down. Les scientifiques croient maintenant fermement qu'il sera possible d'améliorer, de corriger ou de prévenir de nombreux problèmes associés au syndrome de Down à l'avenir.

National Down Syndrome de la Société des amis Marche

Marche camarade a été fondée en 1995 par la National Down Syndrome Society pour célébrer sensibilisation au syndrome de Down mois en Octobre et de promouvoir l'acceptation et l'inclusion des personnes atteintes du syndrome de Down. Aujourd'hui, le programme compagnon de marche est soutenu au niveau national par le SNSD et organisé localement par des groupes de soutien pour les parents, les écoles et d'autres organisations et individus.

Au cours des treize dernières années, le programme est passé de 17 amis marche marche à plus de 275 attendu en 2008 à travers le pays et dans le monde. L'an dernier seulement, 250 000 personnes ont participé à un compagnon de marche! Ils ont recueilli plus de 9,5 millions de dollars en faveur de la formation, la recherche et à la haine nationale, ainsi que des programmes locaux. Ces fonds permettent SNSD et les groupes locaux à fournir des services qui prennent en charge et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome de Down et leurs familles.

Amis Walk est un one-mile de marche dans lequel ne importe qui peut participer sans formation spéciale. Ce est un événement merveilleux touchante qui célèbre les nombreuses compétences et les réalisations de personnes atteintes du syndrome de Down. Si vous avez le syndrome de Down, sachez quelqu'un qui fait, ou tout simplement pour montrer votre soutien, venez faire partie d'un compagnon de marche dans votre communauté locale!

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Octobre est le mois de sensibilisation SYNDROME DE DOWN !!!

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